FIMARP - Federazione Italiana IPF e Malattie Rare polmonari
Promozione della consapevolezza, della diagnosi e dell’assistenza per le malattie polmonari rare, con particolare attenzione alla fibrosi polmonare idiopatica.
La Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari (FIMARP) è un organismo nazionale che riunisce associazioni pazienti, familiari, operatori sanitari e ricercatori impegnati nelle malattie polmonari rare, con un focus specifico sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF).
Fondata per dare voce e sostegno a una comunità spesso vulnerabile, la federazione promuove campagne di sensibilizzazione, formazione specialistica, eventi e collaborazioni con istituzioni sanitarie per migliorare la qualità della cura e l’accesso ai percorsi diagnostici.
La ricerca scientifica è al centro dell’impegno della FIMARP: grazie ad un comitato scientifico nazionale e all’organizzazione di congressi specialistici, la federazione sostiene progetti di raccolta dati, registri nazionali delle patologie rare polmonari, e collaborazioni internazionali per sviluppare nuove opzioni terapeutiche.
Per i pazienti e le famiglie, FIMARP offre un supporto concreto attraverso una rete di associazioni territoriali che operano su tutto il territorio nazionale — Nord, Centro, Sud e Isole — permettendo l’accesso a centri specializzati, servizi di assistenza, orientamento e aggiornamenti su diritti e terapie.
Un’altra dimensione fondamentale è la formazione: FIMARP organizza eventi, corsi ECM, workshop e incontri che coinvolgono medici specialisti, infermieri, fisioterapisti e altri professionisti, con l’obiettivo di uniformare i percorsi assistenziali e garantire un’adeguata presa in carico anche nelle zone più periferiche.
La prevenzione e la sensibilizzazione al pubblico non sono trascurate: attraverso storie di pazienti, campagne “Insieme per un altro respiro” e progetti di comunicazione, la federazione mira a far conoscere i sintomi delle malattie polmonari rare, a promuovere la diagnosi precoce e a ridurre lo stigma che ancora esiste intorno a queste patologie.
FIMARP lavora inoltre per dare rappresentanza ai pazienti nelle sedi istituzionali e scientifiche: partecipando a tavoli ministeriali, collaborando con l’Istituto Superiore di Sanità e con altri enti, la federazione contribuisce a definire politiche sanitarie e ad orientare le risorse verso la ricerca e la presa in carico delle malattie polmonari rare.
Infine, la federazione incoraggia il coinvolgimento attivo delle associazioni e dei cittadini: chiunque può sostenere l’impegno di FIMARP attraverso la partecipazione, l’adesione delle associazioni o la donazione, contribuendo così a costruire un sistema in cui «insieme la voce diventa più forte»
Fondata per dare voce e sostegno a una comunità spesso vulnerabile, la federazione promuove campagne di sensibilizzazione, formazione specialistica, eventi e collaborazioni con istituzioni sanitarie per migliorare la qualità della cura e l’accesso ai percorsi diagnostici.
La ricerca scientifica è al centro dell’impegno della FIMARP: grazie ad un comitato scientifico nazionale e all’organizzazione di congressi specialistici, la federazione sostiene progetti di raccolta dati, registri nazionali delle patologie rare polmonari, e collaborazioni internazionali per sviluppare nuove opzioni terapeutiche.
Per i pazienti e le famiglie, FIMARP offre un supporto concreto attraverso una rete di associazioni territoriali che operano su tutto il territorio nazionale — Nord, Centro, Sud e Isole — permettendo l’accesso a centri specializzati, servizi di assistenza, orientamento e aggiornamenti su diritti e terapie.
Un’altra dimensione fondamentale è la formazione: FIMARP organizza eventi, corsi ECM, workshop e incontri che coinvolgono medici specialisti, infermieri, fisioterapisti e altri professionisti, con l’obiettivo di uniformare i percorsi assistenziali e garantire un’adeguata presa in carico anche nelle zone più periferiche.
La prevenzione e la sensibilizzazione al pubblico non sono trascurate: attraverso storie di pazienti, campagne “Insieme per un altro respiro” e progetti di comunicazione, la federazione mira a far conoscere i sintomi delle malattie polmonari rare, a promuovere la diagnosi precoce e a ridurre lo stigma che ancora esiste intorno a queste patologie.
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Infine, la federazione incoraggia il coinvolgimento attivo delle associazioni e dei cittadini: chiunque può sostenere l’impegno di FIMARP attraverso la partecipazione, l’adesione delle associazioni o la donazione, contribuendo così a costruire un sistema in cui «insieme la voce diventa più forte»
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